Sophie

Sophie kam mit einer lymphatischen Malformation (Lymphangiom) zur Welt. Gemeinsam mit ihrer Mutter erzählt sie uns aus ihrem Leben…

Sophie, ihre zwei Geschwister und ihre Mutter laufen mir mit einem grossen Lächeln entgegen. Eine energiegeladene Frohmut-Bande. Wir setzen uns mit Kaffee und Glacés im Garten der Cafeteria des Kinderspitals hin und es breitet sich sogleich eine liebevolle Familienatmosphäre aus. Die Familie hat viel erlebt. Dies scheint die Familie stark zusammengeschweisst zu haben.

Sophie ist heute 8 Jahre alt. Sie kam mit einem Lymphangiom im Bereich der Zunge, des Unterkiefers und des Kehlkopfs zur Welt. Heute sieht man ihr dies kaum mehr an. Die Mutter erklärt, dass mittlerweile ein grosser Teil des Lymphangioms chirurgisch entfernt werden konnte. Schwierig seien vor allem die ersten Lebensjahre gewesen, da das Lymphangiom die Kehlregion betraf und damit Sophies Atmung beeinträchtigte. Deshalb wurde bei Sophie in den ersten 2.5 Lebensjahren eine Kanüle eingesetzt, welches ihr das Atmen ermöglichte. «Während dieser Zeit war ein Leben ohne Pulsoximeter – ein Gerät zur Kontrolle des Pulses und der Sauerstoffsättigung – undenkbar», erzählt die Mutter. Es gab viele Momente, in denen die Eltern Angst um Sophie’s Leben hatten. «Doch Sophie ist eine durchdachte Kämpferin», meint die Mutter. Dies habe es ihr mehrmals ermöglicht, schwierige Momente zu überstehen.

Die Mutter beobachtet stolz, wie Sophie sich liebevoll um ihre Geschwister kümmert. «Sophie ist unglaublich sozial und eine der grosszügigsten Menschen, den ich kenne. Jeder hat bei ihr stets eine zweite und auch eine dritte Chance». Sophie unterbricht und sagt schmunzelnd «…und Geduld habe ich auch viel». Ihre grosse Leidenschaft gilt den Büchern, sie habe bereits 180 Bücher gelesen. Nächste Woche beginnt Sophie mit Geigenunterricht. Am Kispi-Fest habe sie sich «Blüemli»-Augen geschminkt, süsse Waffeln gegessen, den Finger eingegipst und Verkleidungs-Fotos gemacht. Ein aufgewecktes, lebensfrohes Mädchen!

Die Angst vor einem Rückfall bleibt und die Erinnerungen der schweren Zeiten blitzen in bestimmten Situationen – beispielsweise bei einer Erkältung – schnell auf. Die Ungewissheit über den Verlauf der Erkrankung sei das Schlimmste, meint die Mutter. Denn es kann sein, dass sich der Rest der lymphatischen Malformation wieder vergrössert oder entzündet. Doch langsam würden die Ängste abnehmen – dies vor allem auch, da Sophie etwas älter ist und die Gefahr einer Luftknappheit heute weniger gross ist.

Da lymphatische Malformationen sehr individuelle Ausprägungen aufweisen können, empfiehlt die Mutter, sich möglichst viele Informationen zu beschaffen und nicht zu zögern, Unklarheiten und Fragen mit verschiedenen Ärzten zu klären. Auch sollte man keine Angst haben mitunter Entscheidungen von Ärzten zu hinterfragen – genau mit dem Hintergrund, dass lymphatische Malformationen so individuell sind. «Fragen, fragen, fragen… so erhält man eine immer höhere Klarheit».

Trotz des erschwerten Starts ins Leben hat Sophie sich sehr gut entwickelt. Was wir die Zukunft bringen? Am besten soll es so weitergehen, wie bisher. Sophie möchte später vielleicht Tierärztin werden, oder zumindest «etwas mit Tieren oder Menschen arbeiten».

Beim Verabschieden merke ich, wie mich die Familie mit ihrer Fröhlichkeit angesteckt hat. Sophie – eine Kämpferin mit dem Herz am rechten Fleck, ein richtig tolles Mädchen!

Bericht von David Farruggia, Psychologie-Praktikant, Kinderspital Zürich, 2019
Fotos: Valérie Jaquet, Fotografin, Kinderspital Zürich, 2019

Weiterführende Links

• Informationen zur Lymphatischen Malformation