Livia

Bei Livia wurde ein „okulokutaner Albinismus“ diagnostiziert – wie Livia damit umgeht, erzählen ihre Eltern.

 

Nach der Geburt von Livia im Sommer 2014 meinten die meisten Ärzte, Hebammen und Freunde, dass sie noch selten so schneeweisse Haare gesehen hätten, doch zu diesem Zeitpunkt hat niemand dieser Tatsache eine Bedeutung beigemessen.

 

Unsere Tochter entwickelte sich ganz normal, bis ich die Kinderärztin um eine 9-Monate-Kontrolle bat, da Livia zunehmend schielte. Die Kinderärztin verwies uns an einen Augenarzt. Als er die Augen von Livia durchleuchtete, fiel zum ersten Mal das Wort „Albinismus“. Wir konnten uns noch nicht viel darunter vorstellen. In der Augenklinik des Universitätsspitals wurde diese erste Vermutung bestätigt: Livia hat „Okulokutanen Albinismus“, das heisst, dass in ihrem Fall ihre Haare, die Haut und die Augen von dem Gendefekt betroffen sind.

 

Die weissen Haare sind Livias auffälligstes Kenn­zeichen – doch dies hat keinen Einfluss auf ihre Gesund­heit. Fast täglich werden wir auf ihre Haarfarbe angesprochen. Weiter fällt auf, dass Livia schielt und dass ihre Augen oft unruhig hin-und herpendeln oder zittern (Nystagmus). Sie ist sehr schnell geblendet und dies schränkt ihr Sehvermögen stark ein. Deshalb trägt sie (vor allem im Freien) eine spezielle Brille mit Kantenfiltergläsern. Livia hat ein erhöhtes Kontrastbedürfnis und hat oft Mühe mit der Tiefenwahrnehmung. Diese – doch relativ starke – Sehbehinderung hält Livia nicht davon ab, ein munteres, entdeckungsfreudiges und fröhliches kleines Mädchen zu sein.

 

Es ist erfreulich zu sehen, wie Livia eigene Strategien entwickelt, um Alltagssituationen zu meistern. Wo sie etwas nicht (genügend) sehen kann, tastet sie sich vor, mit den Händen oder den Füssen. Dies führt für mich als Mutter zu bittersüssen Momenten, wenn sie sich zum Beispiel neben dem Trottoir-Rand hinkniet, um mit der Hand die Höhe des Absatzes zu messen.

 

Bei einem ersten Termin in der Dermatologie des Kinderspitals Zürich wurde uns die ganze Tragweite des Albinismus bewusst. Es war uns bereits klar, dass die weisse, zum Teil fast durchscheinende Haut von Livia viel Sonnenschutz bedarf. Doch wir wurden darüber aufgeklärt, dass ihre Haut einen permanenten Sonnenschutz braucht. Zum einen ist es wichtig, dass Livia keinen Sonnenbrand kriegt. Zum anderen müssen wir der langfristigen, regelmässigen Sonneneinstrahlung entgegenwirken, um Langzeitschäden vorzubeugen.

 

Somit wird Livia jeden Morgen an den sichtbaren Hautstellen eingecremt. Manchmal geht dies dem willensstarken Mädchen ziemlich gegen den Strich. Doch es ist wichtig, dass dies für sie einfach dazu gehört. Weiter meiden wir jede lange Sonneneinstrahlung – suchen im Hochsommer viel Schatten und kleiden Livia praktisch immer mit langen Hosen und Ärmeln.

 

Unser Alltag bedarf in einigen Punkten einer gewissen Disziplin und Konsequenz. Doch Livia blickt in eine sehr verheissungsvolle Zukunft – mit wenigen Begrenzungen, dank vielen verfügbaren Hilfsmitteln. Sie läuft mutig durchs Leben und nimmt ihre Einschränkungen gar nicht als solche wahr.

 

 

(Text: Eltern von Livia, 2017/ Fotos: Valérie Jaquet, Kinderspital Zürich)

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