Loris – Teil 3

Markenzeichen: Feuermal

Vor 9 Jahren schrieben die Eltern von Loris erstmals einen Erfahrungsbericht für unsere Hautstigma-Webseite (siehe hier). Danach folgten mehrere Follow-Ups. Loris ist unterdessen stolze 11 Jahre alt und es freut uns sehr, dass er uns nun erstmals in einem Interview selbst berichtet, wie er seinen Alltag mit Feuermal erlebt.

Loris mit seiner Mutter und Zwillingsschwester Giulia

«Hoi, ich bin Loris, ich bin 11 Jahre alt und gehe in die 5. Klasse. Ich fahre gern Ski und auch sonst bin ich eigentlich meistens am Sport machen!» Selbstbewusst stellt sich Loris vor, sein Lachen ist ansteckend. Fünf Mal pro Woche geht er ins Skitraining, dazu kommen die Schule, Hausaufgaben, Zeit mit Familie und Freunden – das volle Programm. Ein aktiver, aufgestellter Junge.

 

Zuletzt gehört haben wir von Loris vor gut 3 Jahren. Da war er in der 2. Klasse und gestaltete gemeinsam mit seinem Götti ein grosses Plakat über sein Feuermal. Damit informierte er seine Mitschülerinnen und Mitschülern darüber, was es mit seinem roten Fleck auf der linken Gesichtshälfte auf sich hat. Loris’ Zwillingsschwester Giulia, sowie seine Eltern waren auch dabei und haben neugierige Fragen der Klassenkameradinnen und -kameraden beantwortet. «Da ist man schon kurz sprachlos, wenn ein Kind fragt, ob ich erschrocken sei, als ich Loris nach der Geburt das erste Mal sah.», erinnert sich Loris’ Mutter schmunzelnd. Auf dem Plakat wird erklärt, dass es sich bei einem Feuermal um eine angeborene Gefässfehlbildung handelt, die weder weh tut noch ansteckend ist. Ausserdem findet sich auf dem Plakat eine Zeitachse, auf welcher Loris jedes Mal ein Kreuz setzte, wenn er eine Laserbehandlung hatte. Schon damals hatte er ganze 19 Mal diese Therapie – und jetzt? «26… nein, 27 Mal!», sagt Loris. Wie ein Profi erklärt er, dass die Lasertherapie darauf zielt, dass das Feuermal blasser und nicht dunkler wird. Für Loris sei die Therapie bisher sehr erfolgreich gewesen, bestätigt Mutter Sarah. Doch die Zeit um die Lasertermine sei jeweils schwierig. 1,5 Stunden vor dem Termin muss das Feuermal gründlich mit einem Lokalanästhetikum eingecremt werden und wird dann zum Einwirken mit Haushaltsfolie abgedeckt. «Das juckt und nervt, dann mag ich nicht reden.», sagt Loris. Sobald die Creme wieder abgewischt wird und im Spital mit der Lasertherapie begonnen wird, geht es mit seiner Laune jedoch wieder bergauf. Weh tut die Therapie laut Loris nicht, sie fühle sich an, als würde man mit dem Finger auf die Haut schnipsen. «Und das ca. 100 Mal, doch er ist immer so positiv und beschwert sich nie!», erzählt Mutter Sarah. Nach den Terminen gibt es jeweils eine Belohnung, z.B.  ein Überraschungsei oder einen Hot Dog vom Brezelkönig – und Schonprogramm, denn die Hautareale müssen erstmal gekühlt werden. «Wir spielen dann oft gemeinsam mit Lego!», meint Giulia.

 

Ski fahren ist Loris‘ grosse Leidenschaft

Nach dem Lasern ist das Feuermal für einige Wochen besonders dunkel. Das ist auch die Zeit, in der Loris am häufigsten darauf angesprochen wird. In der Klasse ist Loris’ Feuermal seitdem er vor 3 Jahren sein Plakat vorstellte kaum noch ein Thema, doch SchülerInnen aus anderen Klassen beispiels­weise kommen dann schon manchmal mit Fragen zu ihm. Das sei ihm aber lieber, als wenn hinter seinem Rücken gesprochen werde. Offen mit der eigenen Haut­auffälligkeit umgehen und aufkommende Fragen beantworten sind Loris’ grösste Tipps an andere betroffene Kinder.

 

Und er hat noch einen weiteren «Lifehack»: Zu Hause hat er mit seinem Götti einen Flyer erstellt, der genau erklärt, was es mit dem Feuermal so auf sich hat. Wenn es also mal einen Tag gibt, an dem besonders viele Fragen kommen, kann Loris auch einfach den Flyer abgeben, auf dem alles erklärt ist. Auch das Camouflage Make-Up kommt am ehesten nach den Laserterminen zum Einsatz, sonst aber wenig. «Loris weiss, dass das Angebot mit dem Camouflage Make-Up immer da ist. Wenn er möchte, darf er es nutzen, doch er fragt selten danach.», sagt Loris’ Mutter. «Das Feuermal gehört ja auch einfach zu Loris dazu, ich würde ihn nicht ändern wollen!», fügt Zwillingsschwester Giulia hinzu.

 

Durch seinen Papa ist Loris zum Ski fahren gekommen und hat darin seine grosse Leidenschaft gefunden. Loris schmunzelt – manchmal sei er froh gewesen, dass er beim Ski fahren einen Helm trägt, der das Feuermal verdeckt. Doch eigentlich sei es ja schon auch sein Markenzeichen. Schnell holt er zwei Autogrammkarten berühmter Skirennfahrer hervor: «Schau, die haben alle ihr Markenzeichen auf den Autogrammkarten stehen.» Loris möchte irgendwann auch Autogrammkarten haben, dann wird «Markenzeichen: Feuermal» darauf stehen. Mit strahlenden Augen sagt er: «Mein Ziel ist nicht der Kader, mein Ziel ist die Weltspitze!» Sonst wünsche er sich für die Zukunft drei Dinge: Gesundheit, dass er weiter in der Schule so gut mitkommt und dass sein Feuermal mit Hilfe der Lasertherapie nicht stärker wächst. Loris Schwester Giulia wünscht sich, dass Loris weiterhin so aufgestellt und lustig bleibt. Das wünschen wir ihm auch und freuen uns schon auf das nächste Follow-Up…

(Interview und Text: Celina Weber, wissenschaftliche Mitarbeiterin Hautstigma, Februar 2023)

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