Molly

„Warum meine Haut so aussieht? – weil das PRP ist.”– Molly (5 Jahre alt) lebt seit fast zwei Jahren mit der Hauterkrankung Pityriasis Rubra Pilaris.

„Komm schon Aschenbrödel, der Zauberfeenball im Schloss beginnt gleich!“, Molly hilft der Aschenbrödel-Puppe auf das violette Steckenpferd und reitet in wildem Galopp dem Ball entgegen, welcher im Kinderzimmer stattfindet, aus dem schon die unverkennbare „Drei Nüsse für Aschenbrödel“-Musik einladend entgegenklingt.

Molly ist eine aufgeweckte und aktive 5-Jährige. Seit die Hautverdickungen an Handflächen und Fusssohlen zurückgegangen sind, kann sie auch wieder im wilden Galopp durch das Haus fegen, ohne dass sie Schmerzen hat oder Hautrisse entstehen.

Mollys PRP scheint im Moment durch die Medikamente, das konsequente Eincremen und die Lichttherapie einigermassen unter Kontrolle zu sein. Die grossflächige Ausbreitung der typischen lachsfarbenen Plaques, die fast keine Stelle ihres kleinen Körpers und Gesichtes ausliessen und fürchterlich juckten, sind zurückgegangen. Molly weiss aber, dass ihre „PRP-Bibeli“, wie sie sie nennt, nach Lust und Laune kommen und gehen können.

„Denen gefällt es so gut bei mir, dass die wohl noch ein bisschen da bleiben wollen“. Könnte gut sein! PRP ist seit fast zwei Jahren ein ständiger Gast auf Molly’s Haut. Wie lange die Plaques noch bleiben, wann sie weg gehen, wie lange sie weg bleiben und ob sie wiederkommen, weiss niemand. Durch ihre Seltenheit (1:400 000) ist Pityriasis Rubra Pilaris kaum erforscht und auch für die Pharmaindustrie von keinem Interessen. Dazu kommt, dass es verschiedene Typen von PRP gibt, die sich bei den jeweiligen Betroffenen wiederum sehr individuell äussern und unterschiedlich verlaufen.

Molly lebt trotz PRP ein ganz normales Leben. Ausser dem vermehrten Händewaschen, um Infekte zu vermeiden, welche weitere PRP Schübe begünstigen können, und der verordneten Therapie mit konsequentem Eincremen unterscheidet sich ihr Tagesablauf kaum von dem ihrer „Gspändli“. Seit Molly im Herbst im Badeurlaub gemerkt hat, dass Sonne und Meer ihrer Haut gut tun und dass sogar das Chlorwasser im Pool keinen negativen Effekt hat, ist sie wieder die Wasserratte, welche sie vor Beginn der PRP-Erkrankung war!

„Manchmal fragen mich andere Kinder, warum meine Haut so rot ist und ich erkläre ihnen, dass das PRP ist – und dann spielen wir weiter.“ Molly weiss um ihre Hauterkrankung. Sie geht natürlich damit um und hilft so ihrem Umfeld nach einem ersten Blick auf ihre Haut das Wesentliche wahrzunehmen – nämlich sie als Mensch, mit allen Facetten ihrer Persönlichkeit.

(Text: Mutter von Molly, 2015/ Fotos: Valérie Jaquet)