Mutter von Molly

„Greif nach den Sternen – sie warten auf dich.“– Frau G. erzählt wie ihre Familie den Ausbruch von Pityriasis Rubra Pilaris bei ihrer 5jährigen Tochter Molly erlebte und wie sie lernten, zuversichtlich in die Zukunft zu blicken.

 

Während den Sommerferien vor zwei Jahren musste Molly ein- bis zweimal pro Woche zur Kinderärztin. Kaum war ein Infekt ausgestanden, kündigte sich der nächste an. Mollys Immunsystem arbeitete auf Hochtouren. Dann begannen sich Mollys Handflächen zu schälen. Am Rücken tauchte ein kleines rotes Ekzem auf. Rasch bildeten sich am ganzen Körper und Gesicht weitere Ekzeme, welche sich zu grossflächigen, lachsfarbenen, schuppenden Plaques zusammenschlossen. An Handflächen und Fusssohlen entstanden schmerzhafte Risse. Molly wurde Tag und Nacht von Juckreiz geplagt und kratzte sich blutig. Fehldiagnose reihte sich an Fehldiagnose. „Ohnmächtig mussten wir zusehen wie die Krankheit den kleinen Körper unserer Tochter in Besitz nahm“, fasst Frau G. ihre Gefühle von damals zusammen.

 

Dann endlich Gewissheit. Frau Dr. Weibel am Kinderspital Zürich gab dem ganzen Albtraum einen Namen: Pityriasis Rubra Pilaris – kurz PRP. Umgehend wurde eine Therapie eingeleitet mit dem Ziel, Mollys Lebensqualität zu verbessen. Aufgrund des typisch eigenwilligen Verlaufes der Krankheit begann eine Zeit des Ausprobierens, Beobachtens, Entscheidens, Wechselns und erneutem Ausprobierens, welche bis heute anhält.

„Vor knapp zwei Jahren ging für uns eine Welt unter. Heute blicken wir zuversichtlich und gestärkt auf unsere Tochter und ihre Zukunft“, erzählt Mollys Mutter. Der Wandel kam mit der bewussten Änderung der Einstellung gegenüber PRP. Die Eltern hörten auf, gegen die Krankheit ankämpfen zu wollen und begannen mit ihr zu leben.

 

Ängste wurden abgebaut, indem sich die Familie über PRP informierte und zwei weltweiten PRP Selbsthilfegruppen sowie einer PRP Patientenorganisation beitraten„Molly und wir kennen jetzt andere Kinder und Erwachsene mit dieser Krankheit und erleben mit ihnen, wie erfüllt das Leben auch mit PRP sein kann.“

 

Da Molly altersentsprechend über ihre Krankheit informiert ist und sehr gut damit umgehen kann, steht die Hauterkrankung nicht mehr im Mittelpunkt des Familienlebens.

 

„PRP ist zu einem natürlichen Teil unseres täglichen Lebens geworden. Im Zentrum steht aber unsere Tochter mit all ihren kleinen und grossen Lebenszielen. Gerne helfen wir ihr diese zu erreichen, auch wenn wir aufgrund ihrer Krankheit dabei manchmal Umwege gehen. Wir wünschen uns für sie, dass sie wann immer sie möchte auch mit PRP nach den Sternen greifen kann – denn diese warten auf sie.“

(Text: Mutter von Molly, 2015; Fotos: Valérie Jaquet)

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