Mutter von Debi

„Alles wird gut.“– Frau H. erzählt über die Geburt und das Heranwachsen ihrer Tochter Debi, welche mit einem Lymphangiom am Thorax und am linken Arm zur Welt kam.

Frau H. ist schwanger mit Zwillingen. Während einer Routineuntersuchung stellt ein Arzt eine Auffälligkeit am Thorax und am linken Arm einer ihrer Zwillinge fest. Nach mehreren Folgeuntersuchungen gehen die Ärzte davon aus, dass ein Zwilling vermutlich mit einem Lymphangiom zur Welt kommen wird. Klarheit bringt erst die Geburt: Es ist ein Lymphangiom. Für die Eltern ist diese Gewissheit viel weniger schlimm als erwartet. Zwar ist Debi 1999 der einzig bekannte Fall in der Schweiz mit einem Lymphangiom dieser Grösse, und die Ärzte können sich nicht an ähnlichen Fällen orientieren; trotzdem verlaufen die ersten sechs Jahre– abgesehen von kleineren Behandlungen – ruhig.

Mit sechs Jahren stehen erste Operationen bevor. Debis „Lymphi“, so der viel freundlichere Name für ihr Lymphangiom, blutet vermehrt und ist entzündet. Man kann nicht mehr länger warten. Das „Lymphi“ muss entfernt werden. Drei Monate verbringt die 6-Jährige im Spital und stets ist ein Elternteil an ihrer Seite. „Die Zeit war intensiv für die ganze Familie. Als Mutter zu sehen, wie dein Kind leidet und Schmerzen hat, das ist happig.“ Aber Frau H. fügt an, dass Debi die Zeit im Spital dank der Medikamente wahrscheinlich oft gar nicht so intensiv miterlebt habe. Ausserdem habe ihr Kind sie immer wieder mit seiner positiven Art überrascht. Auch die Eltern haben sich daran festgehalten, dass „alles gut wird“ und versucht, negative Gedanken grösstenteils zu verdrängen. „Das war nicht immer einfach, denn vieles ist anders gekommen als gedacht oder ursprünglich geplant. Das verlangte von uns eine gewisse Flexibilität.“

Während des langen Spitalaufenthalts führt Frau H. ein Tagebuch. Jeden Tag schreibt sie ihre Gefühle, die Höhepunkte und Schwierigkeiten auf. Eine schöne Möglichkeit diese schwere Zeit mit allen Emotionen festzuhalten, und ihre Gedanken so später der eigenen Tochter weiterzugeben.

Nach den drei Monaten im Spital ist die Freude natürlich gross, als Debi wieder nach Hause kann und zurück in die Schule, wo sie ihre „Gspändli“ bereits vermisst haben. „Dass Debi wegen ihrem „Lymphi“ an der Schule Probleme haben könnte, diese Sorge hatte ich immer und von Anfang an. Aber bis heute blieb sie unbegründet.“ Ihr Umfeld hat es von Anfang an angenommen. „Das Lymphi gehört zu Debi und es macht sie einzigartig.“ Wenn sie jemand im Alltag darauf anspricht, wird das Ganze erklärt und die Sache ist vom Tisch. Diese Taktik hat sich bis heute bewährt. Aber obwohl Debi heute ein ganz normales pubertierendes Mädchen ist und viele Freundinnen hat, bleibt die Angst, dass sich das „Lymphi“ wieder meldet. „Dann nehmen wir die Dinge, wie sie kommen und werden das Ganze gemeinsam durchstehen.“

(Text: Noemi Landolt, 2013; Fotos: Valérie Jaquet)

Weiterführende Links

• Lesen Sie hier den Erfahrungsbericht von Debi
• Informationen zu lymphatischen Malformationen

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