Studie zum Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen mit kongenitalen melanozytären Nävi und deren Eltern

Unser Team am Kinderspital Zürich führt eine weltweite Studie zur Erfassung der Lebensqualität und des Wohlbefindens von Kindern und Jugendlichen, die mit einem melanozytären Nävus geboren sind, durch. Das Projekt wird von der amerikanischen Betroffenen-Organisation „Nevus Outreach“ sowie von der Dachorganisation „Naevus Global“ unterstützt.

Dabei handelt es sich um eine Online-Umfrage, bei der Eltern von betroffenen Kindern und Jugendlichen (Alter: 0-18 Jahre) sowie Jugendliche selbst (Alter: 14-25 Jahre) eingeladen wurden, Fragen zum Nävus sowie zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und zum Wohlbefinden des Kindes zu beantworten. Zusätzlich wurden auch das Wohlbefinden der Eltern sowie der Einfluss des Nävus auf den Familienalltag erhoben. Die Informationen aus dieser Studie sollen helfen,  Unterstützungsangebote für betroffene Familien in Zukunft zu verbessern.

Publikationen

• Masnari, O., Neuhaus, K., Schiestl, C., Landolt, M. (2022). Psychosocial health and psychological adjustment in adolescents and young adults with congenital melanocytic nevi: Analysis of self-reports. Frontiers in Psychology (13), Sec. Health Psychology.

• Neuhaus, K., Landolt, M., Vojvodic, Böttcher-Haberzeth, S., Schiestl, C, Meulie, M. & Masnari, O. (2020). Surgical treatment of children and youth with congenital melanocytic nevi: self- and proxy-reported opinions. Pediatric Surgery International, 36(4), 501-512.

• Neuhaus, K., Landolt, M.A, Theiler, M., Schiestl, C, & Masnari, O. (2020). Skin-related quality of life in children and adolescents with congenital melanocytic nevi – analysis of self- and parent reports. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 34(5), 1105-1111.
• Masnari, O., Neuhaus, K., Aegerter, T., Reynolds, S., Schiestl, C. M., & Landolt, M. A. (2019). Predictors of health-related quality of life and psychological adjustment in children and adolescents with congenital melanocytic nevi: Analysis of parent reports. Journal of Pediatric Psychology, 44(6), 714-725.