Hautstigma-Club – ein Treffen für Kinder und Jugendliche mit einer Hautauffälligkeit und deren Angehörige – 7. November 2015Ein grosses Ziel der Hautstigma-Initiative ist es, die Vernetzung von Betroffenen zu fördern. Denn wir sind davon überzeugt, dass es – sowohl für Betroffene selbst, wie auch für deren Angehörige – hilfreich sein kann, sich mit anderen Familien, die ähnliche Situationen erlebt haben und mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert waren, auszutauschen. Mit der Einführung des „Hautstigma-Clubs“ wollen wir regelmässige Betroffenen-Treffen organisieren. Unser erstes Treffen fand am Samstag, 7. November 2015 statt. Wer war eingeladen?Eingeladen waren alle Kinder und Jugendliche mit einer Hautauffälligkeit (z.B. Narben nach Verbrennung / Verbrühung, Feuermale, Hämangiome, kongenitale Nävi, Alopezie, Psoriasis oder andere Hauterkrankungen) sowie deren Angehörige. Es nahmen insgesamt über 20 Familien am Event teil.
ProgrammNach einer Ansprache durch Dr. Clemens Schiestl, konnten sich die Familien zu Kaffee und Kuchen gegenseitig kennen lernen und sich ungezwungen untereinander austauschen. Die Kinder vergnügnten sich auf dem Spielplatz oder mit diversen Spielen. DanksagungWir bedanken uns ganz herzlich bei Isabel und Marlise Sahli sowie dem Frauenverein Wohlen bei Bern. Der Frauenverein Wohlen bei Bern hat im Rahmen einer Herbstmarktaktion einen Verkaufsstand gehalten, dessen Erlös zum Teil unserem Projekt zu Gute kommt. Gerne setzen wir die erhaltene Spende für die Organisation der Betroffenen-Treffen ein. Herzlichen Dank! Weitere EventsFür das nächste Jahr, planen wir an folgenden Daten einen Event:
Informationen dazu werden laufend auf folgender Seite aktualisiert. www.hautstigma.ch/hautstigma-treffen
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- Informationen
- Körperliche Auffälligkeiten
- Albinismus
- Alopecia areata (kreisrunder Haarausfall)
- Atopisches Ekzem (Neurodermitis)
- Ektodermale Dysplasie
- Epidermolysis bullosa (EB)
- Feuermale (Nävus flammeus)
- Hautläsionen nach fulminanter Sepsis
- Ichthyose
- Infantile Hämangiome
- Kongenitale melanozytäre Nävi (CMN)
- Kutane Mastozytose
- Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten
- Lymphatische Malformation (Lymphangiom)
- Lymphödem
- Morphea (lokalisierte Sklerodermie)
- Netherton Syndrom
- Pityriasis Rubra Pilaris
- PROS (PIK3CA-related overgrowth spectrum)
- Psoriasis (Schuppenflechte)
- Verbrennungen
- Vitiligo
- Rekonstruktive und plastisch-chirurgische Behandlungsmethoden
- Psychosoziale Herausforderungen
- Literatur-Empfehlungen / Presse / Jahresberichte
- Hautstigma Pressesprecher*innen und Botschafter*innen
- Links zu anderen Organisationen
- Downloads / Ressourcen
- Körperliche Auffälligkeiten
- Unterstützung
- Angebote am Kinderspital Zürich
- 5. Oktober 2024: Kick-Off Meeting: «YOUNG AMBASSADORs»
- Kurzfilm über die Hautstigma Initiative
- Hautstigma Treffen
- Psychologische Sprechstunde am Zentrum Kinderhaut
- Medizinische Camouflage
- Pflegeberatung Plastische Chirurgie
- aha! Beratungsstelle Neurodermitis am Kinderspital Zürich
- KidTrauma – Mit einer App psychische Reaktionen auf ein Trauma einschätzen
- Gut durch den Spitalalltag
- Angebote anderer Organisationen
- Comic: „Vitiligo und wir …“
- Zentrum für seltene Krankheiten Zürich
- Betroffenen Organisationen
- YP Face IT - Online Programm für Jugendliche mit einer körperlichen Auffälligkeit
- Saras STEPS-Strategie - Selbstbewusster Umgang mit Fragen
- CMN Online Informationsmaterialien für Jugendliche
- SOPHIE - Online Programm zur Unterstützung bei Ängsten
- Individuelle Puppen
- aha! Allergiezentrum Schweiz: Beratungsstelle für Neurodermitis
- Geschwisterzeit
- Sternschnuppe – Herzenswünsche, Sternenprojekte und Freizeitsterne
- RareConnect - Plattform für seltene Erkrankungen
- Angebote am Kinderspital Zürich
- Kampagnen
- Projekte im Zusammenhang mit Hautstigma und dem Kinderspital Zürich
- 5. Oktober 2024: Kick-Off Meeting: «YOUNG AMBASSADORs»
- Face Equality International
- Kurzfilm über die Hautstigma Initiative
- Tag des brandverletzten Kindes
- September 2018: «SCHAUT UNS RUHIG AN» – Ausstellung des Zentrums Kinderhaut
- 24. Januar 2018: Vorpermière des Kinofilms WONDER
- Global Burn Care: Zürich - Indien - Afghanistan. Ein Reisebericht von Clemens Schiestl @ live aus Indien
- SRF 10vor10 Beitrag vom 9.8.2017: Der schwierige Weg der kleinen Adiam zurück ins Leben
- 17. Juni 2017 KiSpi Kinderfest
- Isabel Sahli @ ChangingFaces – Live-Blog aus London
- Isabel Sahli's Auftritt in der Sendung von "Aeschbacher"
- 18. Juni 2016: KiSpi Kinderfest 2016
- SRF-Dokumentation: Brandmal – Gezeichnet fürs Leben
- Am Ball bleiben – Dokumentarfilm über Jan
- Surviving the Fire – Clemens Schiestl – TEDxYouth@Zurich
- 16. März 2015 "Talk im Turm"- Podiumsgespräch zum Thema "Krisen und ihre Lösungen"
- Fernsehsendung «Gesundheit heute», 28.6.2014
- 20min Artikel – Chiara: «Das Feuermal gehört zu mir», 10.3.2014
- 20min Artikel: «Narben machen das Leben schwer», 8.3.2014
- Projekte anderer Organisationen
- Zebedee - Inklusive Modelagentur
- FearNoFace Kampagne: Halloween-Stereotype herausfordern
- #WeThe15
- Herzensfotoprojekt #nofilter von Melinda Blättler
- EI Cure Projekt
- Celina Leroy
- Projekt #ShowUs
- Dokumentarfilm "NEVUS... I OWN IT"
- "Vergiss niä" - Kampagne
- HAUT Couture - Der Podcast mit NANÉE
- "You are beautiful" - Aktion für ein positives Körperbild
- Projekt "Special Faces" von Petra Spithoff
- In meiner Haut
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- SHAKE MY BEAUTY
- HOW DO YOU C ME NOW
- Face Equality Kampagne der Sunshine Social Welfare Foundation
- Face Equality International
- Kunstwettbewerb: The story of my skin
- Face Equality - eine Kampagne der UK Organisation ChangingFaces
- Linda Hansen: Naevus Flammeus Foto-Projekt – Sehen Sie nur Rot?
- Bildband "Narben auf der Haut und in der Seele"
- In this skin – ein Fotoprojekt von Natalie McComas
- Videobotschaft der Aktivistengruppe "Make Love Not Scars"
- Puppen mit körperlichen Auffälligkeiten
- Bildband: IN/VISIBLE – UN/SICHTBAR
- Dokumentarfilm "In your face"
- Videoclip: Soziale Reaktionen auf eine Hautauffälligkeit im Gesicht
- Positive Exposure
- Projekte im Zusammenhang mit Hautstigma und dem Kinderspital Zürich
- Wissenschaft
- Forschungsprojekte
- Kongresse / Tagungen
- 1. Juni 2023: Symposium: Lymphödem und lymphatische Malformationen beim Kind
- 18.-19. November 2021: Netherton Kongress
- 23. Oktober 2020: Jubiläumssymposium 10+1 Jahre Kinderdermatologie Zürich
- 26. November 2019: Dinosaur Lecture
- 2. März 2017: Vortrag "Ökonomisierte Kindermedizin"
- 2. Dezember 2016: Symposium «Rund um die Kinderhaut»
- 5. September 2016: Symposium zum Stand der Hautersatzforschung
- 22./23. Mai 2015: 23. Jahrestagung des Arbeitskreises «Das schwerbrandverletzte Kind»
- Erfahrungsberichte
- Erfahrungsberichte von Betroffenen aus der Schweiz
- Mutter von Leonie
- Leonie
- Mutter von Arienne
- Jean-Pierre
- Loris - Teil 3
- Mutter von Ilija
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- Chiara
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- Martin Achermann
- Gabriell
- Rafael
- Loris – Teil 2
- Adiam
- Livia
- Jill
- Mutter von Jill
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- Andrins Eltern
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- Sarah H.
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- Mutter von Debi
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- Erfahrungsberichte von Betroffenen aus der ganzen Welt
- Interviews mit Fachpersonen
- Erfahrungsberichte von Betroffenen aus der Schweiz
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- News
- Aktuelles
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- 6. April 2024: Hautstigma Swim-Day
- Face Equality Week 2024
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- 4. November 2023: Ektodermale Dysplasie Familien-Treffen
- 1. Juni 2023: Symposium: Lymphödem und lymphatische Malformationen beim Kind
- 13. Mai 2023: Netherton-Familien-Treffen
- Gesundheitsversorgung, psychisches und körperliches Wohlbefinden bei Kindern mit seltenen Krankheiten
- Gesundheitsversorgung, psychisches und körperliches Wohlbefinden bei Erwachsenen mit seltenen Krankheiten
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- SOPHIE - Online Programm zur Unterstützung bei Ängsten
- 23. Oktober 2020: Jubiläumssymposium 10+1 Jahre Kinderdermatologie Zürich
- Nachruf: James Partridge
- Face Equality Week 2020
- Kurzfilm über die Hautstigma Initiative
- Kunstwettbewerb: The story of my skin
- Tag des brandverletzten Kindes
- 26. November 2019: Dinosaur Lecture
- 31. August 2019: PROS Meeting
- Schweizerische Psoriasis und Vitiligo Gesellschaft (SPVG)
- 29. September 2019: Nävus Treffen
- Face Equality Week 2019
- 11. März 2019: Versteigerung eines Kunstwerks im Landesmuseum
- 3.9.2018: Artikel im Migros-Magazin
- 8.8.2018: Artikel im St. Galler Tagblatt
- September 2018: «SCHAUT UNS RUHIG AN» – Ausstellung des Zentrums Kinderhaut
- Juli 2018: Artikel im Magazin "WirEltern"
- Jahresbericht 2017
- Dreamnight des Natur- und Tierparks Goldau
- 24. Januar 2018: Vorpermière des Kinofilms WONDER
- 3. Dezember 2017: Grittibänzen-Verkauf vom Lions Club Zürich-Airport
- Global Burn Care: Zürich - Indien - Afghanistan. Ein Reisebericht von Clemens Schiestl @ live aus Indien
- Hautstigma Treffen vom 13. Dezember 2017
- SRF 10vor10 Beitrag vom 9.8.2017: Der schwierige Weg der kleinen Adiam zurück ins Leben
- 17. Juni 2017 KiSpi Kinderfest
- Isabel Sahli @ ChangingFaces – Live-Blog aus London
- Linda Hansen: Naevus Flammeus Foto-Projekt – Sehen Sie nur Rot?
- 2. März 2017: Vortrag "Ökonomisierte Kindermedizin"
- 7. Dezember 2016: Tag des brandverletzten Kindes
- Charity-Modenschau von Kindern für Kinder
- Schönheit: Perfekt unperfekt – Artikel in der Zeitschrift Annabelle 15/16
- Isabel Sahli's Auftritt in der Sendung von "Aeschbacher"
- Bildband "Narben auf der Haut und in der Seele"
- 5. September 2016: Symposium zum Stand der Hautersatzforschung
- August 2016: Artikel im Magazin "Active Live" zum Thema Feuermale
- Hautstigma Treffen vom 29. Oktober 2016
- 18. Juni 2016: KiSpi Kinderfest 2016
- Hautstigma-Treffen vom 3. Juni 2016
- Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen mit kongenitalen melanozytären Nävi
- Haustigma Treffen vom 23. März 2016
- 8.-9. Oktober 2016: Disneyland Paris – Familien Treffen für Nävus-Betroffene
- SRF-Dokumentation: Brandmal – Gezeichnet fürs Leben
- Am Ball bleiben – Dokumentarfilm über Jan
- 7. März 2016: Dîner de Charité – eine Benefiz-Veranstaltung vom Lions Club Zürich-Airport
- 7. Dezember 2015: Tag des brandverletzten Kindes
- 7. November 2015: Ein Treffen für Kinder und Jugendliche mit einer Hautauffälligkeit
- 3. September 2014: Fundraising-Aktion des Frauenvereins Wohlen bei Bern
- 23. August 2015: Ein Treffen für Nävus-Betroffene in Zürich
- 20. Juni 2015: Kispi Kinderfest
- 22./23. Mai 2015: 23. Jahrestagung des Arbeitskreises «Das schwerbrandverletzte Kind»
- SRF-Beitrag vom 5. Mai 2015: Zürcher Kinderspital rettet in Afghanistan Leben
- Surviving the Fire – Clemens Schiestl – TEDxYouth@Zurich
- Verkauf von selbstgenähten Taschen – eine Spendenaktion
- 14. April 2015: Informationsveranstaltung zum Projekt Zürich-Afghanistan
- 16. März 2015 "Talk im Turm"- Podiumsgespräch zum Thema "Krisen und ihre Lösungen"
- Artikel im «Magazin» - die Zeitschrift der Universität Zürich, 25.2.2015
- 7. Dezember 2014: Tag des brandverletzten Kindes
- Artikel in der Sonntagszeitung, 9.11.2014
- 27. September 2014: Zoo-Ausflug für Kinder mit Brandverletzungen
- Ballonwettbewerb
- Fernsehsendung «Gesundheit heute», 28.6.2014
- KiSpi Kinderfest 21.6.2014
- 20min Artikel – Chiara: «Das Feuermal gehört zu mir», 10.3.2014
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- Besuch der Station für brandverletzte Kinder in Kabul, Afghanistan – Ein Reisebericht
- Interview mit Clemens Schiestl, Tagesanzeiger, 25.12.2013
- «Tagesanzeiger-Artikel Sarah, übersät mit Leberflecken», 25.12.2013