Familien-Treffen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit ektodermaler Dysplasie

Bei den ektodermalen Dysplasien (ED) handelt es sich um eine Gruppe von über 200 seltenen, genetisch bedingten Erkrankungen, bei denen es zu Problemen der Haut und verwandten Strukturen (Nägel, Haare, Zähne, Schweiss- und Talgdrüsen) kommt.

 

Am 4. November 2023 organisieren wir ein Treffen für betroffene Familien. Gerne laden wir Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit ED sowie ihre Familien ein, daran teilzunehmen. 

Ziel der Veranstaltung

  • Vernetzung von betroffenen Familien
  • Vertiefte Informationen über das Krankheitsbild und neue Behandlungsmöglichkeiten
  • Erfahrungsaustausch

Wann und wo?

  • 4. November 2023, 13-17 Uhr
  • Kinderspital Zürich, Bungertweg 7, 8037 Zürich, Raum BU. V03 
  • Treffpunkt: Vor dem Gebäude am Bungertweg 7. Bitte benutzen Sie die Route, wie unten abgebildet: von der Dolderstrasse der Einfahrtsstrasse (keine Autos!) folgen, dort gelangen Sie zu einem Innenhof und dem Eingang zu den Schulungsräumen am Bungertweg 7.

 

Programm

  • 13:00 Uhr Treffpunkt: Bungertweg 7, Kinderspital Zürich, Raum BU. V03 (s. Orientierungsplan oben)
  • 13-13:30: Begrüssung und Vorstellung der teilnehmenden Familien
  • 13:30-14:30*: Inputs von Betroffenen und Erfahrungsaustausch
  • 14:30-15:00* Kaffee-Pause
  • 15:00-15:30*: Input Frau Dr. Isabelle Luchsinger, Oberärztin Dermatologie Kinderspital Zürich: Unsere Erfahrungen mit Ektodermale Dysplasie: wo stehen wir heute?
  • 15:30-16:00*: Input Frau Dr. Ing. Marion Semmler, Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Abteilung Phoniatrie und Pädaudiologie, Universitätsklinikum Erlangen: Stimme bei Ektodermaler Dysplasie: Neue Forschungsansätze
  • Ab 16.00 -17.00: Apéro

* Für Kinder und Jugendliche, die nicht an der Informationsveranstaltung teilnehmen möchten, gibt es separat ein Kinderprogramm. Dabei werden wir einen Spezialgast haben: Dr. Knopf (Spitalclown).

Am Vormittag gibt es die Möglichkeit an einer wissenschaftlichen Studie teilzunehmen. Informationen zu dieser Studie finden Sie hier.

 

Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme und einen spannenden Austausch.

 

Das Organisationskomitee

 

Dr. med. Isabelle Luchsinger (Oberärztin, Pädiatrische Dermatologie, Kinderspital Zürich)

Dr. phil. Ornella Masnari (Fachpsychologin, Kinderspital Zürich und Leiterin der Hautstigma-Initative)

Weiterführende Informationen

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