Hautstigma Eine Initiative zur Unterstützung von Kindern
und Jugendlichen mit einer Hautauffälligkeit

Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.
Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist.

Epidermolysis bullosa (EB)

Was ist Epidermolysis bullosa?

Epidermolysis bullosa (EB) steht für eine Gruppe von seltenen, genetisch bedingten und angeborenen Erkrankungen, bei welchen eine erhöhte Verletzlichkeit von Haut und Schleimhäuten die Folge ist. Menschen mit EB werden darum oft auch „Schmetterlingskinder“ genannt. Blasen und Wunden treten bereits bei geringsten Traumen auf, aber auch spontan. Folge davon sind tägliche Verletzungen, Wunden und Schmerzen sowie Vernarbungen. Bei vielen Formen kommt es zu Schluckbeschwerden und Hornhautverletzungen der Augen. Nägel und Zähne sind meist ebenfalls betroffen.

Wie häufig ist Epidermolysis bullosa?

In der Schweiz leben geschätzte 100-150 Menschen mit einer der verschiedenen Formen von EB.

Wie kann Epidermolysis bullosa behandelt werden?

Bis heute ist eine Heilung nicht möglich. Entsprechende Forschungsarbeiten sind jedoch im Gang. Oberstes Ziel der Behandlung von Menschen mit Epidermolysis bullosa generell ist die Ermöglichung und Erhaltung einer grösstmöglichen Selbständigkeit in einem möglichst normalen Alltag. Dies erfolgt einerseits durch angepasste Wund- und Hautpflegemassnahmen, welche im Einzelfall täglich mehrere Stunden in Anspruch nehmen können, andererseits durch Einsatz von Hilsmitteln und angepasster Ernährung und der Unterstützung eines erfahrenen interdisziplinären medizinisch-pflegerischen Teams.

Wo können Kinder und Jugendliche mit Epidermolysis bullosa behandelt werden?

Normale, alltägliche medizinische Verrichtungen können bei Kindern und Jugendlichen mit EB zu Verletzungen führen. Eine aufmerksame, hochspezialisierte und multidisziplinäre medizinisch-pflegerische Betreuung ist deshalb in der täglichen Arbeit im Umgang mit Menschen mit EB entscheidend.

Am Kinderspital Zürich gibt es eine Epidermolysis bullosa (EB)-Sprechstunde mit einem multidisziplinären Team, welches sich um die hochspezialisierten medizinisch-pflegerischen Anforderungen rund um erkrankte Kinder und Jugendliche kümmert. Eine weitere multidisziplinäre Sprechstunde für Epidermolysis Bullosa wird an der Universitätsklinik für Dermatologie im Inselspital Bern angeboten.

Dr. med. Agnes Schwieger

Dermatologie, Kinderspital Zürich

Weiterführende Links

Flyer zur Epidermolysis bullosa (EB)-Sprechstunde am Kinderspital Zürich
Patientenorganisation Debra-CH: www.schmetterlingskinder.ch
Netzwerk der nationalen DEBRA-Gruppen: www.debra-international.org
Epidermolysis Bullosa e. V. – Debra Deutschland: www.ieb-debra.de
Debra Austria: www.debra-austria.org
Erfahrungsbericht einer betroffenen Familie
Kinderbuch:

Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – So besonders und einzigartig wie Du und Ich

Diese Informationsbroschüre kann via kostenlos in d/f/i bestellt werden

In der zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das Mädchen „Mina“ welche eine Epidermolysis bullosa (EB) aufweist. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Ausserdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.