Links

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Organisationen, die Informationen zu verschiedenen Arten von Auffällig­keiten im Erscheinungsbild bieten

  • About Face International (www.aboutface.ca)
    • Unterstützung von Menschen mit Gesichtsauffälligkeiten
  • Birthmark Support Group, UK (www.birthmarksupportgroup.org.uk)

    • Informationen zu verschiedenen Geburtsmalen und Unterstützung betroffener Personen
  • Bundesverband Angeborene Gefässfehlbildungen e.V. , DE (www.angiodysplasie.de)
    • ein Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Nichterkrankten und Ärzten die sich gemeinsam dafür einsetzen, die Lebenssituation von Menschen mit einer Gefässfehlbildung und ihrer Familien zu verbessern.
  • Changing Faces, UK (www.changingfaces.org.uk)
    • Organisation zur Unterstützung von Personen mit jeglichen Auffälligkeiten im Erscheinungsbild
    • Lanciert diverse Awareness-Kamapagnen zum Abbau von Vorurteilen ( z.B. „Face Equality Campaign„)
  • „Das andere Kind“-Forum (www.dasanderekind.ch)
    • Ein Forum für Eltern von „besonderen“ Kindern
  • Face Equality International (faceequalityinternational.org)
    • Face Equality International ist eine Vereinigung von internationalen Organisationen, die sich für die Gleichberechtigung von Menschen mit körperlichen Auffälligkeiten einsetzen. 
  • Face Up!, Australien (faceup.org.au)
    • Unterstützung für Menschen mit körperlichen Auffälligkeiten in Australien 
  • Facing forward, USA (www.facingforwardinc.org)
    • Oragnisation zur Unterstützung von Menschen mit unterschiedlichen körperlichen Auffälligkeiten
  • Happy Faces (Yuzumle Mutulyum Dernegi), Türkei (yuzumlemutluyum.org.tr)
  • iFACE, UK (www.iface.org.uk)
    • Die Organisation Changing Faces hat eine separate Website speziell für junge Leute im Alter von 11-21 Jahren.
  • Leidmedien.de (leidmedien.de)
    • „Leidmedien.de“ ist eine Internetseite für Journalistinnen und Journalisten, die über Menschen mit Behinderungen berichten wollen. Aus der Sicht von behinderten und nicht behinderten Medienschaffenden sind dort Tipps für eine Berichterstattung aus einer anderen Perspektive und ohne Klischees zusammengestellt. Hintergrund ist die Beobachtung, dass behinderte Menschen oft einseitig dargestellt werden. „Leidmedien.de“ ist ein Projekt der SOZIALHELDEN in Kooperation mit der Aktion Mensch.
  • Positive Exposure (positiveexposure.org)
    • Die Non-Profit Organisation „Positive Exposure“ wurde vom Fotograf Nick Guidotti gegründet. Guidotti verwendet Fotografien und Filmaufnahmen, um die öffentliche Wahrnehmung von Menschen mit Auffälligkeiten im positiven Sinne zu verändern.
  • Skin Support (skinsupport.org.uk)
    • eine Webseite der British Association of Dermatologists (BAD)
  • Stichting Eigen Gezicht, Niederlande (eigengezicht.nl)
  • VAGA, Belgien (vaga.be)

Organisationen für seltene Erkrankungen

  • KOSEK: Nationale Koordination Seltene Krankheiten (www.kosekschweiz.ch)
  • EURODIS (www.eurordis.org): eine Platform für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa.
  • Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, CH (www.kmsk.ch)
  • Interessengemeinschaft für seltene Krankheiten, CH (www.ig-seltene-krankheiten.ch)
  • Orphanet (orpha.net): CH Zugang: www.orpha.net/national/CH-DE/index/startseite
  • Orphanhealthcare – Foundation for Rare Diseases (orphanhealthcare.org)

    Orphanhealthcare setzt sich für Betroffene von seltenen Erkrankungen ein. Die Organisation bietet Betroffenen direkte Unterstützung und setzt sich mittels Kampagnen zur Sensibilisierung der Gesellschaft zum Thema Seltene Krankheiten ein.

  • RareConnect (www.rareconnect.org/de)
    RareConnect wurde von EURODIS – der europäsichen Platform für Menschen mit seltenen Erkrankungen – ins Leben gerufen. Das Ziel von RareConnect ist es, Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Platform zu bieten, um sich zu vernetzen und Informationen und Erfahrungen auszutauschen. Die maschinelle Übersetzung in verschiedenen Sprachen erlaubt ein sprachen- und länderübergreifender Erfahrungsaustausch.
  • Stiftung für seltene Krankheiten, CH (www.stiftung-seltene-krankheiten.ch)
  • Zentrum für seltene Krankheiten (Zentrum für seltene Krankheiten Zürich – USZ): eine fachübergreifende Zusammenarbeit zwischen dem Universitäts-Kinderspital Zürich, dem UniversitätsSpital Zürich, der Universitätsklinik Balgrist sowie dem Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich. Zum Zentrum gehören die „Helpline Seltene Krankheiten“, das „Schweizer Register für seltene Krankheiten“ (SRSK) und die „Anlaufstelle Patienten ohne Diagnose“.

Organisationen für spezifische Erkrankungen

Acne inversa

  • Acne Inversa Online (www.acneinversa.ch)
    Diese Webseite wurde gemeinsam mit medizinischen Experten und Betroffenen ausgearbeitet. Sie bietet fundierte Informationen zur Acne Inversa.

Alopecia Areata (Kreisrunder Haarausfall)

Betroffenen-Gruppen / Vereine / Diskussionsforen

Fachgeschäfte für Perücken

Erfahrungsberichte

Buchtipp:

Bilderbuch Samus ganzer StolzSamus ganzer Stolz

ISBN: 978-3-906234-13-7  /  Buch online kaufen

Die Autoren Jacqueline und Daniel Kauer sind Märchenerzähler aus Leidenschaft. Die Geschichte zu diesem Buch entstand, als ihr Sohn mit 4 Jahren an Alopecia Areata Universalis erkrankte. Für sie ist ihr Sohn der schönste Junge auf der Welt und sie möchten mit diesem Buch Menschen Mut machen, so zu sich zu stehen, wie sie sind. Nämlich einzigartig und wunderschön.

 

Samus ganzer Stolz – Ich bin anders. Na und?

Samu ist der schönste Igel weit und breit und seine hinreissenden, glänzenden Stacheln sind sein ganzer Stolz. Eines Morgens jedoch findet er ein paar Stacheln in seinem Moosbett. Und leider bleibt es nicht dabei. Nein, gleich haufenweise fallen ihm die Stacheln aus. Samu ist traurig und versteckt sich. Wer will schon einen Igelmann ohne Stacheln? Doch da ist jemand, der den kleinen Igeljungen so sieht, wie er wirklich ist. Einzigartig und wunderschön.

Ein Buch, das Mut macht. Für Erwachsene und Kinder, die von Haarausfall betroffen sind oder sich durch ihr Äusseres ausgegrenzt fühlen.

Atopisches Ekzem (Neurodermitis)

CLOVES Syndrom: Congenital, Lipomatous Overgrowth, Vascular malformations, Epidermal nevi and Scoliosis/Skeletal/Spinal anomalies

Organisationen für Betroffene

 

  • Association-Syndrome-Cloves, FR (https://fr-fr.facebook.com/Association-Syndrome-Cloves-1202453779845122)

Im August 2019 fand am Kinderspital Zürich erstmals ein deutschsprachiges PROS Meeting statt.

Das interdisziplinäre Team des Zentrums Kinderhaut informierte über das Krankheitsbild und mögliche Behandlungsansätze. Die Präsentationen können Sie hier als PDF (4.8 MB) herunterladen.

 

Aus diesem Meeting heraus entstand ein E-Mail Vertreter, eine WhatsApp Gruppe sowie eine Facebook Gruppe, die von betroffenen Familien verwaltet werden. Kontakt:

Ektodermale Dysplasie

Epidermolysis Bullosa

 

Organisationen für Betroffene

  • Patientenorganisation DEBRA Schweiz (www.schmetterlingskinder.ch)
  • Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa (IEB) e. V.  (www.ieb-debra.de)
  • Netzwerk der nationalen DEBRA-Gruppen (www.debra-international.org)
  • Fachzentrum Epidermolysis Bullosa bei jungen Menschen, DE (www.kinderklinik-datteln.de/leistungen/fachzentren-fuer-seltene-erkrankungen/fachzentrum-epidermolysis-bullosa)

Gefässfehlbildungen

Organisationen für Betroffene

  • HEVAS  (http://hevas.nl)
    • Niederländische Patienten-Vereinigung für Hämangiome und vaskuläre Malformationen
  • Birthmark Support Group, UK (www.birthmarksupportgroup.org.uk)

    • Informationen zu verschiedenen Geburtsmalen und Unterstützung betroffener Personen
  • Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. , DE (www.angiodysplasie.de)
    • ein Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Nichterkrankten und Ärzten die sich gemeinsam dafür einsetzen, die Lebenssituation von Menschen mit einer Gefässfehlbildung und ihrer Familien zu verbessern.
  • Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenen Gefässfehlbildungen und deren Angehörige, Österreich (www.blutbahn.at)

Ichthyosen

Organisationen für Betroffene

Kliniken

Klippel Trenaunay Syndrom

Organisationen für Betroffene

 

 

Im August 2019 fand am Kinderspital Zürich erstmals ein deutschsprachiges PROS Meeting statt.

Das interdisziplinäre Team des Zentrums Kinderhaut informierte über das Krankheitsbild und mögliche Behandlungsansätze. Die Präsentationen können Sie hier als PDF (4.8 MB) herunterladen.

 

Aus diesem Meeting heraus entstand ein E-Mail Vertreter, eine WhatsApp Gruppe sowie eine Facebook Gruppe, die von betroffenen Familien verwaltet werden. Kontakt:

Kongenitale melanozytäre Nävi (Muttermale)

Organisationen für Betroffene

Facebook-Gruppen

Viele Betroffenen-Gruppen haben jeweils auch eigenen Facebook-Gruppen, in welchen sich Mitglieder untereinander austauschen können. Hier einige Beispiele:

Kraniofasziale Malformationen

siehe auch Links unter „Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Lichen Sclerosus

Organisationen für Betroffene

Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Mastozytose

Organisationen für Betroffene

M-CM-Syndrom: Macrocephaly-Capillary Malformation Syndrome

Organisationen für Betroffene

Weiteres

  • The many adventures of Luke and Livvy (Lukeandlivvy.webs.com)
    Schöne Homepage von einer Familie mit einem Kind mit MCAP.
    Die Familie hat folgendes Buch herausgegeben:

  • Dieses liebevoll gestaltete Büchlein erklärt den Zusammenhang zwischen Genen, DNA, Mutationen und individuelle Entwicklung. Das Fazit ist: Jeder von uns ist einzigartig, anders und wundervoll perfekt.
  • Das Buch findet man bei Barnes&Nobel

  • www.barnesandnoble.com/w/wonderfully-made-stephanie-moreland/1123519485

 

 

 

 

Im August 2019 fand am Kinderspital Zürich erstmals ein deutschsprachiges PROS Meeting statt.

Das interdisziplinäre Team des Zentrums Kinderhaut informierte über das Krankheitsbild und mögliche Behandlungsansätze. Die Präsentationen können Sie hier als PDF (4.8 MB) herunterladen.

 

Aus diesem Meeting heraus entstand ein E-Mail Vertreter, eine WhatsApp Gruppe sowie eine Facebook Gruppe, die von betroffenen Familien verwaltet werden. Kontakt:

Netherton Syndrom

Organisationen für Betroffene

Kliniken

Neurofibromatose

  • Schweizerische Neurofibromatose Vereinigung (www.neurofibromatose.ch)

Pityriasis Rubra Pilaris

Organisationen für Betroffene

PROS: PIK3CA-related overgrowth spectrum

Unter PROS (PIK3CA-related overgrowth spectrum) versteht man eine Gruppe von Krankheiten, bei denen verschiedene Gewebe des Körpers aufgrund einer genetischen Veränderung zu stark wachsen. Dies kann die Blutgefässe, das Fettgewebe, Muskeln, Knochen und das Gehirn betreffen.

Siehe weitere Informationen unter

  • Cloves-Syndrom
  • Klippel Trenaunay Syndrom
  • MCM-Syndrom

Im August 2019 fand am Kinderspital Zürich erstmals ein deutschsprachiges PROS Meeting statt.

Das interdisziplinäre Team des Zentrums Kinderhaut informierte über das Krankheitsbild und mögliche Behandlungsansätze. Die Präsentationen können Sie hier als PDF (4.8 MB) herunterladen.

 

Aus diesem Meeting heraus entstand ein E-Mail Vertreter, eine WhatsApp Gruppe sowie eine Facebook Gruppe, die von betroffenen Familien verwaltet werden. Kontakt:

Psoriasis

Treacher-Collins-Syndrom

  • Be Treacher-Collins, Tschechien (betcs.cz)

Verbrennungen / Verbrühungen

Organisationen für Betroffene

Im deutschsprachigen Raum:

andere:

Verbrennungsmedizin

Vitiligo

  • Schweizerische Psoriasis und Vitiligo Gesellschaft (SPVG) (www.spvg.ch)

Varia

Geschwisterkinnder

Individuelle Puppen

  • PuppenHandWerk (www.puppenhandwerk.de)

    Jennifer Kliem fertigt individuelle Stoffpuppen nach Waldorfart, die beispielsweise genauso wie die Kinder aussehen, für die sie bestimmt sind. Dabei hat sie auch schon mehrfach Puppen mit Riesennävi, Narben, Feuermalen oder anderen Hautauffälligkeiten genäht.

Kinderschutz- und Opferberatungsstellen

  • 147  (www.147.ch)
    Telefonhilfe für Kinder und Jugendliche, 24 Stunden erreichbar
    Telefon: 147

Kinder im Spital

  • Kind + Spital: für die Rechte von Kindern und Jugendlichen im Gesundheitswesen (https://www.kindundspital.ch)
  • Teddybär Spital (projects.swimsa.ch/tbh-zuerich)
    Kinder können mit ihrem Teddybär eine Artzkonsultation besuchen und dabei Pflegehelfer spielen: Das Ziel dieses Projektes ist es, Kindern auf eine spielerische Art und Weise die Angst vor Ärzten und Krankenhäusern zu nehmen.
  • www.kinder-narkose.de
    Webpage mit hilfreichen Tipps zur Vorbereitung von Kindern bzgl. Narkosen und Operationen 
  • Video mit Informationen zum Umgang mit Schmerzen bei medizinischen Interventionen
    https://www.youtube.com/watch?v=UbK9FFoAcvs 

Organisationen, die sich für Familien von Kindern und Jugendlichen mit einer Krankheit, Behinderung oder nach einer schweren Verletzung einsetzen

  • Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe (sternschnuppe.ch)
    Die Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe bietet verschiedene Angebote für Kinder und Jugendliche mit einer Krankheit, Behinderung oder nach einer schweren Verletzung. Zum einen erfüllt sie „Herzenswünsche“ von betroffenen Kindern und Jugendlichen. Zum anderen unterstützt sie Projekte zum Wohl betroffener Kinder. Und mit der „Sternschnuppe-Karte“ profitieren betroffene Familien oder Organisationen, die sich für das Wohl von betroffenen Kindern einsetzen, von kostenlosen Eintritten bei diversen Freizeitangeboten.
  • Stiftung Theodora (ch.theodora.org)
    Die Stiftung Theodora verfolgt seit ihrer Gründung 1993 das Ziel, das Leiden von Kindern im Spital und in spezialisierten Institutionen durch Freude und Lachen zu lindern. Im Jahr 2013 schenkten die Spitalclowns schweizweit auf rund 90’000 Kinderbesuchen den kleinen Patienten Lachen und Momente des Glücks.
  • Wunderlampe(wunderlampe.ch)
    Die Stiftung Wunderlampe bringt Lichtblicke in das Leben der Betroffenen, indem sie ihnen einen Herzenswunsch erfüllt.
  • Dinner for joy (dinnerforyjoy.ch) schenkt Eltern von Kindern mit einer Krankheit, Behinderung oder schweren Verletzung ein Stück Freude in Form eines Dinners)

Orthopädie

  • www.balgrist-tec.ch
    Das Institut für Technische Orthopädie der Orthopädischen Universitätsklinik Balgrist ist spezialisiert auf die Herstellung orthopädischer Hilfsmittel, unter anderem von Kompressionsstrümpfen, Bandagen, Verbrennungsanzügen, Einlagen.

Schmerzen

Unfallverhütung

Informationen zu Selbsthilfevereinigungen in den Schweiz

 

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