Mutter von Jill

„Die Punkte bekamen Namen, man ging viel in den Zoo zu Tieren, die auch mehrere Farben haben, und Grittibänzen bekamen am ganzen Körper Weinbeeren“ – die Mutter von Jill erzählt über Ihre Erfahrungen im Umgang mit der Hauterkrankung ihrer Tochter

Jill kam mit einem grossen Flecken auf dem Bein zur Welt. Ich machte mir damals keine grossen Gedanken darüber denn die Freude über die Geburt meines ersten Kindes war sehr gross. Mit der Zeit wurden es immer mehr Flecken. Zum Glück haben wir einen guten Kinderarzt, der die richtigen Worte fand, als er mir erklärte, dass Jill vermutlich eine seltene Hauterkrankung hat und mich ins Kinderspital Zürich überwies. Eine Biopsie am Kinderspital bestätigte dann die Vermutung von unserem Kinderarzt und man stellte die Diagnose einer kutanen Mastozytose.

Meine Tochter sieht anders aus. Ja, sie weist am ganzen Körper hellbraune Punkte auf. Aus diesem Grund werde ich immer und überall angesprochen. Denn die Leute haben so etwas noch nie gesehen. Die Kinder fassen ihr ins Gesicht und wollen wissen, was das ist. Meine Antwort lautet immer: „Sie ist so auf die Welt gekommen; Es tut ihr nicht weh; Nein, es ist nicht ansteckend“. So folgen meistens keine weiteren Fragen und ich kann wieder weiter einkaufen, Pizza essen oder baden.

Mittlerweile habe ich via Facebook Kontakt zu anderen Mütter geknüpft, deren Kind auch eine kutane Mastozytose aufweist. Ich habe die Krankheit nie gegooglet, denn ich weiss, dass sie sich bei jedem ganz unterschiedlich zeigen kann. Die Berichte und Erfahrungen der andern Mütter lese ich aber immer sehr gerne und ich tausche auch meine Erfahrungen mit ihnen aus. Dieser Austausch ist für mich sehr wichtig, denn es zeigt mir, dass ich nicht allein bin. Die Punkte bekamen Namen, man ging viel in den Zoo zu den Tieren, welche auch mehrere Farben haben, und Grittibänzen bekamen am ganzen Körper Weinbeeren. Solche Geschichten geben mir Mut für die Zukunft. Denn bis jetzt, vermute ich, dass Jill sich noch nicht darüber bewusst ist, dass sie anders aussieht als die anderen.

Ich unternehme viel mit meiner Tochter, ich besuche mit ihr eine Krabbelgruppe und Spielplätze, wo sie mit anderen Kindern spielen kann. Ich besuche auch regelmässig einen Badekurs. Jill findet schnell Kontakt zu anderen Kindern. Sie hat eine unfassbar tolle Ausstrahlung und kann jeden um den Finger wickeln. Mit ihren wunderschönen Augen und dem strahlenden Lachen im Gesicht lenkt sie alle von ihren Punkten ab.

Mittlerweile nehme ich die Punkte selber nicht mehr wahr. Ich freue mich über jeden Entwicklungsschritt den Jill macht. Wir lachen jeden Tag zusammen und gehen hinaus, die Welt entdecken. Ich sage Jill jeden Tag, wie schön sie ist und wie lieb ich sie habe. Man weiss nie, was auf einem zukommt, doch ich möchte, dass Jill weiss, dass ich immer für sie da bin.

(Text: Mutter von Jill, Januar 2017, Foto: Valérie Jaquet, Kinderspital Zürich)