Jorin

„Riesennävus, Riesenmuttermal, Pigmentmutation, Hautfehler……  – ein Bericht von Jorin’s Eltern über ihre Erfahrungen nach der Geburt ihres Sohnes mit einem kongenitalen melanozytären Nävus

 

Unser kleiner Sonnenschein Jorin kam mit einem riesigen Muttermal, einem sogennanten „kongenitalen melanozytären Nävus“ (CMN) zur Welt. Jorin ist auch von einer sogenannten „neurokutanen Melanozytose“ (NCM) betroffen, d.h. die Nävuszellen finden sich bei Jorin auch im Gehirn – eine Diagnose die sehr selten ist.

 

Alles schien ziemlich normal… eine unauffällige, schöne Schwangerschaft. Bis per Zufall bei einem Ultraschall eine Unregelmässigkeit im Gehrin des Babys entdeckt wurde. Mittels einer Magnetresonanztomographie (MRT) wurde eine „Zyste“ im Hinterkopf gefunden. „Das kommt vor“ – wurde uns gesagt, „das muss nichts Schlimmes bedeuten“ – und das hat es für uns auch nicht. Wir wussten lediglich dass wir zur Geburt von Baby II zur Sicherheit ins Unispital müssen. Und das taten wir auch. Baby Jorin erblickte im Januar 2015 das Licht der Welt.

 

Nach vielen Besuchen von den verschiedensten Ärzten wurde uns die seltene Diagnose „Kongenitaler Melanozytärer Nävus“ (CMN) auch Riesennävus, Riesenmuttermal, Pigmentmutation, Hautfehler, usw. genannt, mitgeteilt. Mit diesem Befund und der Tatsache das unser Kind „anders“ ist, waren wir nun da in diesem Spital, fühlten uns hilflos, alleine, ratlos, leer…

 

Eine Woche nach Jorins Geburt – nach etlichen Untersuchungen, Gesprächen und vielen „Hochs und Tiefs“ – wurde eine Magnetresonanztomographie (MRT), die Untersuchung in der „Röhre“, durchgeführt. Diese sollte darüber Klarheit geben, ob auch Jorins Hirnhäute von solchen „Nävus-Zellen“ betroffen sind, – was dann tatsächlich bestätigt wurde. Jorin gehört also zu den so seltenen Fällen mit einer sogenannten „neurokutanen Melanozystose (NCM)“.

 

Seit dieser Diagnose sind nun es nun schon eineinhalb Jahre her. Unser Jorin entwickelt sich sehr gut. Er ist so, wie wir uns dies immer wünschten, ein normales Kind mit allen möglichen Flausen im Kopf. Ein Kind welches Mama und Papa auf Trab hält, welches neugierig auf alle möglichen Dinge reagiert, welches schreit, alles durcheinander bringt, welches Aufmerksamkeit sucht und bekommt ;-) und welches seinen grossen Bruder mal mehr und mal weniger lieb hat.

 

Wir haben uns in der Rolle als Eltern von einem Kind, welches sich optisch von anderen Kindern unterscheidet, sehr gut eingefunden. Unsere einzige „grosse“ Sorge ist nach wie vor, wie sich die neurokutane Melanozytose entwickeln wird. Bei jedem Fieber, bei jedem Husten und bei jeder kleinen Grippe, hoffen wir, dass das ganz normal ist und nichts mit NCM zu tun hat. Am Anfang waren wir natürlich noch sehr viel angespannter …nun aber nehmen wir’s schon viel lockerer. Wir sind unendlich dankbar, hatte Jorin bis jetzt keinerlei Anzeichen von Krämpfen oder sonstigen neurlogischen Auffälligkeiten.

 

Was die Nävushaut anbelangt, so haben wir uns noch nicht entschieden, ob wir Teile davon chirurgisch entfernen lassen möchten oder nicht – aber diese Entscheidung pressiert vorerst auch nicht, da können wir uns Zeit lassen. Im Moment geniessen wir einfach unsere Zeit mit unserem kleinen Sonnenschein/ Wirbelwind ;-).

 

(Text und Foto: Eltern von Jorin, 2016)

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