13. Mai 2023: Netherton-Familien-Treffen

Das Netherton Syndrom ist eine seltene Hauterkrankung, die etwa 1 auf 200’000 Neugeborene betrifft. Typischerweise treten ab den ersten Lebenswochen eine Rötung und Schuppung der Haut auf. Zudem können Haarverlust, wiederholte Infektionen, Ernährungsprobleme und eine Tendenz zu allergischen Reaktionen auftreten.

Zur Unterstützung von Betroffenen ist ein spezialisiertes, interdisziplinäres Team von grosser Wichtigkeit. In Europa gibt es zudem Netherton-Betroffenen-Organisationen, die zu einer Verbesserung der Versorgung und Vernetzung Betroffener führen.

Im Rahmen unserer Hautstigma Initiative – ein Projekt zur Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit einer Hautauffälligkeit – organisierten wir am 13. Mai 2023 ein Netherton-Familien-Treffen in Zürich. Gerne laden wir betroffene Kinder, Jugendliche, Erwachsene und ihre Familien ein, daran teilzunehmen. 

Ziele dieser Veranstaltung sind:

• Vernetzung von betroffenen Familien
• Vertiefte Informationen über das Krankheitsbild und neue Behandlungsmöglichkeiten
• Austausch bzgl. Herausforderungen und Unterstützungsmassnahmen im Alltag

Das Organisationskomitee

• Dr. Ornella Masnari (Fachsychologin, Leitung Hautstigma-Initative)
• Corinne Brunner (Pflegeexpertin APN, Haut und Wundberatung)
• PD Dr. Lisa Weibel (Leitende Ärztin, Pädiatrische Dermatologie)

Spenden

Wir danken ganz herzlichen unseren Partner für Ihre Unterstützung und Finanzierung dieses Events:

• Lions Club Zürich-Airport (Hauptspende): Zoo-Eintritte/ Führung und Mittagessen
• Zoo Zürich (Raummiete)
• Restaurant Dieci (Raummiete)

Weiterführende Informationen und Anmeldung

• Flyer/Einladung für das Netherton Familien Treffen vom 13. Mai 2023
• Informationen zum Netherton Syndrom