Wer steckt hinter der Hautstigma-Initiative?

Die Hautstigma-Initiative wird von einem multidisziplinären Team, bestehend aus Fachpersonen des «Zentrum Kinderhaut»am Kinderspital Zürich, geleitet. Das Zentrum Kinderhaut ist einzigartig in der Schweiz. Die Abteilung Dermatologie, das Zentrum für brandverletzte Kinder, Plastische und Rekonstruktive Chirurgie sowie die Haut- und Wundbehandlung haben sich am Kinderspital Zürich zusammengeschlossen und bieten durch eine sehr enge multidisziplinäre Zusammenarbeit ein einmaliges Versorgungsnetz für Kinder und Jugendliche mit Hauterkrankungen und -verletzungen. Ziel ist, eine umfassende und patientenorientierte Betreuung für komplex erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Familien anzubieten und die Zusammenarbeit mit anderen Fachpersonen sowie mit Patientenorganisationen auszubauen.

Mission & Vision der Hautstigma-Initiative

Das äussere Erscheinungsbild eines Menschen besitzt in unserer Gesellschaft eine zunehmend hohe Bedeutung. Dabei besteht die Gefahr, dass Menschen mit körperli­chen Auffälligkeiten benachteiligt werden. Kinder und Jugendliche mit sichtbaren Hautläsionen erleben in ihrem Alltag häufig unangenehme soziale Reaktio­nen: Sie werden angestarrt, auf ihre Auffälligkeit angesprochen und manchmal auch schikaniert oder gemieden. Dies kann ihre Lebensquali­tät und Entwicklungschancen beeinträchtigen.

 

Konfrontiert mit Erlebnissen von Betroffenen sowie basie­rend auf wissenschaftlichen Befunden, sehen wir uns ver­anlasst, betroffenen Familien die bestmögliche Unterstützung zu geben und breite Teile der Gesellschaft für dieses Thema zu sensibilisie­ren und Stigmatisierung von betroffenen Personen vorzubeugen. Damit soll sichergestellt werden, dass betroffene Kinder und Jugendliche sich mittel- und langfristig optimal entwickeln können.

 

Unter dem Motto «Ick pack’s» leisten und vermitteln wir Beratung und Unterstützung für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Angehörige. Zudem fördern wir die Vernetzung von Betroffenen. Unter dem Motto «Sich(t)verändern» setzen wir uns dafür ein, breite Teile der Gesellschaft über Hautauffälligkeiten zu informieren und der Stigmatisierung von Betroffenen vorzubeugen.

Trägerschaft der Hautstigma-Initiative

Die Hautstigma Initiative wurde 2013 ins Leben gerufen. Sie wird getragen von einem interdisziplinären Team vom Zentrum Kinderhaut des Kinderspitals Zürich:

 

 

Initianten / Leitung

 

  

Beirat

 
  • Dr. phil. Ornella Masnari
    Fachpsychologin
  • Prof. Dr. phil. Markus Landolt
    Chefpsychologe, Konsiliar- und Liaisonpsychologie
  • PD KD Dr. med. Kathrin Neuhaus
    Leiterin Zentrum Kinderhaut,
    Plastisch-Rekonstruktive Chirurgie und
    Zentrum für brandverletzte Kinder

 

 

 

 

 

 

 

 

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  • Prof. Dr. med. Clemens Schiestl
    ehemaliger Leiter Zentrum Kinderhaut, Plastisch-Rekonstruktive Chirurgie und Zentrum für brandverletzte Kinder; Initiant der Hautstigma-Initiative

   Fachleute Zentrum Kinderhaut:

  • Plastisch-Rekonstruktive Chirurgie und Zentrum für brandverletzte Kinder:
    • PD Dr. med. Sophie Böttcher 
    • Angela Thurnheer, Leitung Pflege
  • Dermatologie:
    • PD Dr. med. Lisa Weibel
    • PD Dr. med. Martin Theiler
  

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Geschäftsführung

 

  

   Vertreter von Betroffenen

  • Vertreter von Selbst-Betroffenen
  • Vertreter von Angehörigen
  
  • Dr. phil. Ornella Masnari
    • Assistenz: Nina Philipp
    

 

 

Koen van Eck, der Bruder eines ehemaligen Patienten des Zentrums für brandverletzte Kinder, hat unsere Hautstigma-Initiative in einem Kurzfilm zusammengefasst:

Weitere involvierte Personen / Unterstützung

Webseite-Programmierung

Manuel Näf, Digisol Webdesign, Rösslimattweg 135, 5033 Buchs AG, www.digisol.ch

Website-Layout

Wir danken Christoph Romer für seine Unterstützung in Bezug auf Layout-Arbeiten.

Erfahrungsberichte

Wir danken allen betroffenen Familien, die ihre Erfahrungen mit uns teilen.

Praktikanten/innen und Studenten/innen

Wir danken Noemi Landolt, Tilla Aegerter, Kerstin Clausen, David Farrugia, Paola Keller, Laura Neumaier, Isabelle Sahli und Celina Weber für ihre Unterstützung bei der Verfassung von Webseiten-Beiträgen und Mithilfe bei der Organisation und Umsetzung von Hautstigma-Aktivitäten.

Fotos

Viele Bilder, die auf dieser Website gezeigt werden, sind Privataufnahmen von betroffenen Familien. Wir danken allen ganz herzlich, dass sie uns ihre Fotos zur Verfügung stellen! Manche Fotos wurden auch von unseren KiSpi-internen Fotografinnen, Gabriela Acklin, Valérie Jaquet und Barbora Prekopova erfasst. Wir danken allen für ihre Unterstützung!

Spender und Sponsoren

Die Hautstigma-Initiative könnte nicht ohne die wertvolle Unterstützung von Stiftungen, Firmen, Vereinen und Privatpersonen realisiert werden . Wir danken all unseren Spendern ganz herzlich für ihre Unterstützung!

 

Wir möchten uns auch ganz herzlich bei Heinz Sommer von der companytransfer AG bedanken, der uns zu Beginn dieses Projekt bei der Organisation der Anschubsfinanzierung eine grosse Hilfe war. 

Kontakt

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