Tessa Schiethart„Ich bin Tessa Schiethart – Coach, Autorin und Fördererin von Körperbewusstsein, Akzeptanz, Inklusion und Vielfältigkeit.“
(Fotos: @sophiemayanne, @nicola_katie, @jurian1975)
Danke Tessa für dieses spannende Interview mit Dir! Was ist Deine Hautauffälligkeit?Ich bin mit dem «Sturge-Weber-Syndrom» geboren. Sturge Weber geht oft mit einem Feuermal im Gesicht und/oder einem Glaukom (hoher Augendruck) und/oder Epilepsie einher. Ich habe nur ein Glaukom, was dazu geführt hat, dass mein rechtes Auge blind ist und mein linkes Auge unter ständiger Aufsicht von Fachärzten steht. Als ich sehr jung war, unterzog ich mich einer Laserbehandlung, aber das ging im Alter von zwei Jahren furchtbar schief, als sich herausstellte, dass die neue Maschine im Krankenhaus viermal so hoch kalibriert war, wie sie hätte sein sollen. Dadurch wurde mein Muttermal verbrannt, was zu Narbengewebe auf der Oberfläche führte. Seitdem haben meine Eltern und ich mit Laserbehandlungen gezögert, und auch meine Augen verlangten noch mehr zusätzliche Aufmerksamkeit.
Wie reagierst Du auf Reaktionen zu Deinem veränderten Aussehen?Ich habe nicht unbedingt ein verändertes Aussehen. Ich bin damit geboren und daran gewöhnt, solange ich mich erinnern kann. Ich bin von klein auf mit dem Verständnis aufgewachsen, dass ich zwar ein verändertes Aussehen haben könnte, aber dass das in Ordnung ist und dass ich damit alles erreichen kann, dass ich meine Träume verfolgen kann. Meine Eltern haben mich sehr offen und warmherzig erzogen und mich bei jeder Entscheidung, die ich in meinem Leben getroffen habe, unterstützt. Außerdem bin ich in Amsterdam aufgewachsen, einem Ort, den ich ebenfalls als tolerant und offen betrachte. Ich glaube, dies hat meiner Erfahrung geholfen, mit einer sichtbaren äusserlichen Veränderung zu leben.
Wie möchtest Du, dass Dir andere Menschen begegnen?Ich bekomme nicht viele (negative) Kommentare. Ich sehe aber einige Leute, die länger starren oder schauen, als sie sollten. Ich bemerke auch manchmal Leute, die hinter meinem Rücken tuscheln. Ich rate anderen immer neugierig zu sein, dann trauen Sie sich auch zu fragen. Es ist eine schreckliche Eigenschaft, hinter dem Rücken von jemandem zu reden. Ich bin offen und bereit, über mein Gesicht zu sprechen. Ich schäme mich nicht dafür. Aber ich weiß, dass es für viele andere schwer ist, Fragen gestellt zu bekommen und sich zu erklären. Ich mag es jedoch, gefragt zu werden, und ich möchte so behandelt werden, wie ich andere behandle: mit Offenheit, Respekt, Neugier und gegenseitigem Verständnis.
Was hat Dich dazu bewegt, Deine eigene Webseite und einen so inspirierenden Instagram-Account zu erstellen?Im Jahr 2019 schloss ich meinen Master in Organisationskultur und Management ab. Innerhalb dieses Programms interessierte ich mich besonders für Inklusion und Diversität. In meinem Privatleben lief ich mit Fragen wie «Was werde ich nach diesem Programm tun?», «Wie soll ich das Arbeitsleben und den Arbeitsmarkt angehen?». Mitten in den Interviews wurde mir klar, dass ich diesem Thema mehr Aufmerksamkeit widmen musste und dass gerade für diese Gruppe eine mentale Anleitung notwendig war. Ich habe mich schon immer für Psychologie, Anthropologie, Coaching, den menschlichen Geist, Yoga und Meditation interessiert. Die Interviews mit diesen Personen brachten mich dazu, eine meiner anderen Leidenschaften und Träume zu verwirklichen: mein eigenes Coaching-Geschäft zu gründen.
Wen und was möchtest Du mit Deiner Arbeit erreichen?Ich hoffe, dass ich jeden Einzelnen – jeden Körper – inspirieren und aktivieren kann, in unserem Denken über die Körper, die wir bewohnen, integrativer zu werden und dabei weniger wertend zu sein, uns selbst und die Welt um uns herum mehr zu akzeptieren. Ich rege dazu an, mehr zu fühlen und weniger zu denken. Durch das Finden eigener Antworten befähigt zu werden und sich den Antworten hinzugeben, die man noch nicht gefunden hat. Ich möchte Sie inspirieren und dazu anleiten, eine Körper-Geist-Verbindung herzustellen und das Leben mit mehr Bewusstheit über uns selbst und andere zu leben – sich zu verbinden.
Du arbeitest als Coach – wen coachst Du und wie machst Du das?Ich habe alle Arten von Menschen gecoacht und begleitet: Menschen mit Körperbeziehungsproblemen, Eltern, die ein Kind mit einer sichtbaren Hautauffälligkeit haben, Menschen in ihrem Prozess als Patient und im Umgang mit der medizinischen Welt, sowie Hilfe zur Verbindung zwischen Körper und Geist zu verstärken und zu verbinden. Ich coache mit einem ganzheitlichen Ansatz, bei dem ich Emotionen, Gefühle und wie sie im Körper gespeichert werden können, berücksichtige. Ich arbeite mich mit Menschen durch Traumata hindurch, indem ich Erfahrungen wieder durchlebe, indem ich an ihren Kindheitserinnerungen arbeite, indem ich an Überzeugungen arbeite, die wir an uns selbst festhalten, und indem ich KlientInnen dabei begleite, diese zu durchbrechen.
Was erwartest Du von der Gesellschaft im Umgang mit Menschen mit einer Hautauffälligkeit?Wir alle tragen zur Gesellschaft bei. Unsere Gesellschaften sind zunehmend auf äußere Faktoren wie das Aussehen ausgerichtet. Das ist an sich nicht falsch, aber einige Trends, die sich daraus ergeben, können sich negativ auf unsere innere Erfahrung der Welt und der Menschen um uns herum auswirken. Daher tragen wir alle gemeinsam die Verantwortung, dies auszugleichen. Dazu trage ich bei, indem ich über diese Trends und Entwicklungen schreibe und versuche, die Menschen in ihrer Erfahrung in der Gesellschaft widerstandsfähig zu machen, auch wenn wir zufällig ein Aussehen haben, das sich ein wenig von dem unterscheidet, was wir als „die Norm“ verstehen. Meiner Erfahrung nach gibt es so etwas wie eine Norm nicht, aber wir sind einer normativen Vorstellung davon ausgesetzt, wie wir aussehen sollten. Die Medien tragen dabei eine große Verantwortung. Durch die sozialen Medien, die fast alle von uns nutzen, haben wir kollektiv die Macht, uns mehr Anschauungsmaterial, mehr Blicken, mehr integrativen Bildern und Rahmen auszusetzen.
Was sind Deine Träume für die Zukunft?Ich habe viele persönliche Träume, die von Reisen um die Welt und dem Leben in Asien bis hin zur Gründung eines neuen Unternehmens und einem eigenen Hund reichen. Aber wenn es eine Sache gibt, die mir wirklich wichtig ist, dann ist es mein Augenlicht. Meine größte Hoffnung für die Zukunft ist, dass mein Augenlicht so bleibt, wie es ist. Ich habe mein ganzes Leben lang mit der Unsicherheit gelebt, dass ich das einzige Auge verlieren könnte, mit dem ich sehe. Das Augenlicht ist so wichtig für mich, deshalb möchte ich auch die Welt sehen. Ich lebe jeden Tag in Dankbarkeit für einen weiteren Tag, an dem ich diese schöne Welt sehen kann. Von den kleinen Dingen, die man sieht, wenn die Sonne scheint, über das Kitzeln des Regens am Fenster bis hin zum Anblick neuer Kulturen und fremder Orte. Das schätze ich sehr. Und für mich ist das sichtbare Anderssein nur eine Erinnerung daran, dass ich sehe, wie andere mich ansehen. Und das macht mir auch Freude, denn ich halte es nicht für selbstverständlich zu sehen und gesehen zu werden – das Sehen ist ein großes Thema in meinem Leben. (Interview: Isabel Sahli, 2020)
Weiterführende Links zu Tessa Schiethart
tofacetheworld.com |
- Informationen
- Körperliche Auffälligkeiten
- Albinismus
- Alopecia areata (kreisrunder Haarausfall)
- Atopisches Ekzem (Neurodermitis)
- Ektodermale Dysplasie
- Epidermolysis bullosa (EB)
- Feuermale (Nävus flammeus)
- Hautläsionen nach fulminanter Sepsis
- Ichthyose
- Infantile Hämangiome
- Kongenitale melanozytäre Nävi (CMN)
- Kutane Mastozytose
- Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten
- Lymphatische Malformation (Lymphangiom)
- Lymphödem
- Morphea (lokalisierte Sklerodermie)
- Netherton Syndrom
- Pityriasis Rubra Pilaris
- PROS (PIK3CA-related overgrowth spectrum)
- Psoriasis (Schuppenflechte)
- Verbrennungen
- Vitiligo
- Rekonstruktive und plastisch-chirurgische Behandlungsmethoden
- Psychosoziale Herausforderungen
- Literatur-Empfehlungen / Presse / Jahresberichte
- Hautstigma Pressesprecher*innen und Botschafter*innen
- Links zu anderen Organisationen
- Downloads / Ressourcen
- Körperliche Auffälligkeiten
- Unterstützung
- Angebote am Kinderspital Zürich
- 5. Oktober 2024: Kick-Off Meeting: «YOUNG AMBASSADORs»
- Kurzfilm über die Hautstigma Initiative
- Hautstigma Treffen
- Psychologische Sprechstunde am Zentrum Kinderhaut
- Medizinische Camouflage
- Pflegeberatung Plastische Chirurgie
- aha! Beratungsstelle Neurodermitis am Kinderspital Zürich
- KidTrauma – Mit einer App psychische Reaktionen auf ein Trauma einschätzen
- Gut durch den Spitalalltag
- Angebote anderer Organisationen
- Comic: „Vitiligo und wir …“
- Zentrum für seltene Krankheiten Zürich
- Betroffenen Organisationen
- YP Face IT - Online Programm für Jugendliche mit einer körperlichen Auffälligkeit
- Saras STEPS-Strategie - Selbstbewusster Umgang mit Fragen
- CMN Online Informationsmaterialien für Jugendliche
- SOPHIE - Online Programm zur Unterstützung bei Ängsten
- Individuelle Puppen
- aha! Allergiezentrum Schweiz: Beratungsstelle für Neurodermitis
- Geschwisterzeit
- Sternschnuppe – Herzenswünsche, Sternenprojekte und Freizeitsterne
- RareConnect - Plattform für seltene Erkrankungen
- Angebote am Kinderspital Zürich
- Kampagnen
- Projekte im Zusammenhang mit Hautstigma und dem Kinderspital Zürich
- 5. Oktober 2024: Kick-Off Meeting: «YOUNG AMBASSADORs»
- Face Equality International
- Kurzfilm über die Hautstigma Initiative
- Tag des brandverletzten Kindes
- September 2018: «SCHAUT UNS RUHIG AN» – Ausstellung des Zentrums Kinderhaut
- 24. Januar 2018: Vorpermière des Kinofilms WONDER
- Global Burn Care: Zürich - Indien - Afghanistan. Ein Reisebericht von Clemens Schiestl @ live aus Indien
- SRF 10vor10 Beitrag vom 9.8.2017: Der schwierige Weg der kleinen Adiam zurück ins Leben
- 17. Juni 2017 KiSpi Kinderfest
- Isabel Sahli @ ChangingFaces – Live-Blog aus London
- Isabel Sahli's Auftritt in der Sendung von "Aeschbacher"
- 18. Juni 2016: KiSpi Kinderfest 2016
- SRF-Dokumentation: Brandmal – Gezeichnet fürs Leben
- Am Ball bleiben – Dokumentarfilm über Jan
- Surviving the Fire – Clemens Schiestl – TEDxYouth@Zurich
- 16. März 2015 "Talk im Turm"- Podiumsgespräch zum Thema "Krisen und ihre Lösungen"
- Fernsehsendung «Gesundheit heute», 28.6.2014
- 20min Artikel – Chiara: «Das Feuermal gehört zu mir», 10.3.2014
- 20min Artikel: «Narben machen das Leben schwer», 8.3.2014
- Projekte anderer Organisationen
- Zebedee - Inklusive Modelagentur
- FearNoFace Kampagne: Halloween-Stereotype herausfordern
- #WeThe15
- Herzensfotoprojekt #nofilter von Melinda Blättler
- EI Cure Projekt
- Celina Leroy
- Projekt #ShowUs
- Dokumentarfilm "NEVUS... I OWN IT"
- "Vergiss niä" - Kampagne
- HAUT Couture - Der Podcast mit NANÉE
- "You are beautiful" - Aktion für ein positives Körperbild
- Projekt "Special Faces" von Petra Spithoff
- In meiner Haut
- #NotAWitch
- Projekt Grenzenlos-"Makel sind schön"
- #FearlessBeauty
- BEHIND THE SCARS
- SHAKE MY BEAUTY
- HOW DO YOU C ME NOW
- Face Equality Kampagne der Sunshine Social Welfare Foundation
- Face Equality International
- Kunstwettbewerb: The story of my skin
- Face Equality - eine Kampagne der UK Organisation ChangingFaces
- Linda Hansen: Naevus Flammeus Foto-Projekt – Sehen Sie nur Rot?
- Bildband "Narben auf der Haut und in der Seele"
- In this skin – ein Fotoprojekt von Natalie McComas
- Videobotschaft der Aktivistengruppe "Make Love Not Scars"
- Puppen mit körperlichen Auffälligkeiten
- Bildband: IN/VISIBLE – UN/SICHTBAR
- Dokumentarfilm "In your face"
- Videoclip: Soziale Reaktionen auf eine Hautauffälligkeit im Gesicht
- Positive Exposure
- Projekte im Zusammenhang mit Hautstigma und dem Kinderspital Zürich
- Wissenschaft
- Forschungsprojekte
- Kongresse / Tagungen
- 1. Juni 2023: Symposium: Lymphödem und lymphatische Malformationen beim Kind
- 18.-19. November 2021: Netherton Kongress
- 23. Oktober 2020: Jubiläumssymposium 10+1 Jahre Kinderdermatologie Zürich
- 26. November 2019: Dinosaur Lecture
- 2. März 2017: Vortrag "Ökonomisierte Kindermedizin"
- 2. Dezember 2016: Symposium «Rund um die Kinderhaut»
- 5. September 2016: Symposium zum Stand der Hautersatzforschung
- 22./23. Mai 2015: 23. Jahrestagung des Arbeitskreises «Das schwerbrandverletzte Kind»
- Erfahrungsberichte
- Erfahrungsberichte von Betroffenen aus der Schweiz
- Mutter von Leonie
- Leonie
- Mutter von Arienne
- Jean-Pierre
- Loris - Teil 3
- Mutter von Ilija
- Michelle
- Guus
- Anna-Lena
- Chiara
- Diogo
- Mafalda
- Jasmin
- Pablo
- Sophie
- Martin Achermann
- Gabriell
- Rafael
- Loris – Teil 2
- Adiam
- Livia
- Jill
- Mutter von Jill
- Jorin
- Corina
- Molly
- Mutter von Molly
- Daniel B.
- Sara
- Alica
- Loris – Teil 1
- Andrin
- Andrins Eltern
- Lukas
- Lukas Eltern
- Sarah H.
- Isabel
- Mutter von Isabel
- Sarah S.
- Debi
- Mutter von Debi
- Till
- Timothy
- Erfahrungsberichte von Betroffenen aus der ganzen Welt
- Interviews mit Fachpersonen
- Erfahrungsberichte von Betroffenen aus der Schweiz
- Mitmachen
- News
- Aktuelles
- Archiv
- 6. April 2024: Hautstigma Swim-Day
- Face Equality Week 2024
- Clemens Schiestl
- 4. November 2023: Ektodermale Dysplasie Familien-Treffen
- 1. Juni 2023: Symposium: Lymphödem und lymphatische Malformationen beim Kind
- 13. Mai 2023: Netherton-Familien-Treffen
- Gesundheitsversorgung, psychisches und körperliches Wohlbefinden bei Kindern mit seltenen Krankheiten
- Gesundheitsversorgung, psychisches und körperliches Wohlbefinden bei Erwachsenen mit seltenen Krankheiten
- Face Equality Week 2022
- SOPHIE - Online Programm zur Unterstützung bei Ängsten
- 23. Oktober 2020: Jubiläumssymposium 10+1 Jahre Kinderdermatologie Zürich
- Nachruf: James Partridge
- Face Equality Week 2020
- Kurzfilm über die Hautstigma Initiative
- Kunstwettbewerb: The story of my skin
- Tag des brandverletzten Kindes
- 26. November 2019: Dinosaur Lecture
- 31. August 2019: PROS Meeting
- Schweizerische Psoriasis und Vitiligo Gesellschaft (SPVG)
- 29. September 2019: Nävus Treffen
- Face Equality Week 2019
- 11. März 2019: Versteigerung eines Kunstwerks im Landesmuseum
- 3.9.2018: Artikel im Migros-Magazin
- 8.8.2018: Artikel im St. Galler Tagblatt
- September 2018: «SCHAUT UNS RUHIG AN» – Ausstellung des Zentrums Kinderhaut
- Juli 2018: Artikel im Magazin "WirEltern"
- Jahresbericht 2017
- Dreamnight des Natur- und Tierparks Goldau
- 24. Januar 2018: Vorpermière des Kinofilms WONDER
- 3. Dezember 2017: Grittibänzen-Verkauf vom Lions Club Zürich-Airport
- Global Burn Care: Zürich - Indien - Afghanistan. Ein Reisebericht von Clemens Schiestl @ live aus Indien
- Hautstigma Treffen vom 13. Dezember 2017
- SRF 10vor10 Beitrag vom 9.8.2017: Der schwierige Weg der kleinen Adiam zurück ins Leben
- 17. Juni 2017 KiSpi Kinderfest
- Isabel Sahli @ ChangingFaces – Live-Blog aus London
- Linda Hansen: Naevus Flammeus Foto-Projekt – Sehen Sie nur Rot?
- 2. März 2017: Vortrag "Ökonomisierte Kindermedizin"
- 7. Dezember 2016: Tag des brandverletzten Kindes
- Charity-Modenschau von Kindern für Kinder
- Schönheit: Perfekt unperfekt – Artikel in der Zeitschrift Annabelle 15/16
- Isabel Sahli's Auftritt in der Sendung von "Aeschbacher"
- Bildband "Narben auf der Haut und in der Seele"
- 5. September 2016: Symposium zum Stand der Hautersatzforschung
- August 2016: Artikel im Magazin "Active Live" zum Thema Feuermale
- Hautstigma Treffen vom 29. Oktober 2016
- 18. Juni 2016: KiSpi Kinderfest 2016
- Hautstigma-Treffen vom 3. Juni 2016
- Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen mit kongenitalen melanozytären Nävi
- Haustigma Treffen vom 23. März 2016
- 8.-9. Oktober 2016: Disneyland Paris – Familien Treffen für Nävus-Betroffene
- SRF-Dokumentation: Brandmal – Gezeichnet fürs Leben
- Am Ball bleiben – Dokumentarfilm über Jan
- 7. März 2016: Dîner de Charité – eine Benefiz-Veranstaltung vom Lions Club Zürich-Airport
- 7. Dezember 2015: Tag des brandverletzten Kindes
- 7. November 2015: Ein Treffen für Kinder und Jugendliche mit einer Hautauffälligkeit
- 3. September 2014: Fundraising-Aktion des Frauenvereins Wohlen bei Bern
- 23. August 2015: Ein Treffen für Nävus-Betroffene in Zürich
- 20. Juni 2015: Kispi Kinderfest
- 22./23. Mai 2015: 23. Jahrestagung des Arbeitskreises «Das schwerbrandverletzte Kind»
- SRF-Beitrag vom 5. Mai 2015: Zürcher Kinderspital rettet in Afghanistan Leben
- Surviving the Fire – Clemens Schiestl – TEDxYouth@Zurich
- Verkauf von selbstgenähten Taschen – eine Spendenaktion
- 14. April 2015: Informationsveranstaltung zum Projekt Zürich-Afghanistan
- 16. März 2015 "Talk im Turm"- Podiumsgespräch zum Thema "Krisen und ihre Lösungen"
- Artikel im «Magazin» - die Zeitschrift der Universität Zürich, 25.2.2015
- 7. Dezember 2014: Tag des brandverletzten Kindes
- Artikel in der Sonntagszeitung, 9.11.2014
- 27. September 2014: Zoo-Ausflug für Kinder mit Brandverletzungen
- Ballonwettbewerb
- Fernsehsendung «Gesundheit heute», 28.6.2014
- KiSpi Kinderfest 21.6.2014
- 20min Artikel – Chiara: «Das Feuermal gehört zu mir», 10.3.2014
- 20min Artikel: «Narben machen das Leben schwer», 8.3.2014
- Besuch der Station für brandverletzte Kinder in Kabul, Afghanistan – Ein Reisebericht
- Interview mit Clemens Schiestl, Tagesanzeiger, 25.12.2013
- «Tagesanzeiger-Artikel Sarah, übersät mit Leberflecken», 25.12.2013